‘Ik wou dat dit boek twaalf jaar eerder was verschenen, dan was ik verstandiger geweest.’
Sybren Kalkman (ervaringsdeskundige)
Op 16 november in de kas van de Protestantse Diaconie Amsterdam overhandigde ervaringsdeskundige Tom Schram het eerste exemplaar van Beter samen. Samen optrekken met familie, vrienden en kennissen in een leven met dementie aan Gerjoke Wilmink, directeur bestuurder van Alzheimer Nederland. Dat gebeurde in de aanwezigheid en mede op uitnodiging van projectgroeplid Raymond Hamar de la Brethonière van de Gemeente Amsterdam.
In Beter Samen delen mensen die met dementie te maken kregen – omdat zij zelf de diagnose kregen of omdat zij naasten zijn van iemand met dementie – hun ervaringen over optrekken met familie, vrienden en kennissen in een leven met dementie.
‘De helft van de mantelzorgers heeft het gevoel er alleen voor te staan,’ vertelt Tom Schram bij de overhandiging. ‘Wat kun je doen om begrip te blijven ervaren van familie, vrienden en kennissen? Daarover zijn wij elkaar als ervaringsdeskundigen gaan interviewen. Vanuit de overtuiging dat je daarover in de wachtkamer een boek wilt vinden als je net de diagnose hebt gekregen.’
Uit de twee podiumgesprekken met experts van onder meer Alzheimer Amsterdam, Odensehuis, Family Supporters en het Odensehuis bleek hoe waardevol de verhalen en handreikingen uit de bundel zijn.
‘Hoe vertel ik het mijn omgeving?’ hoorde Vivianne Teeuwen, verpleegkundig consulente dementie bij het Alzheimercentrum nog die middag in haar spreekkamer. Ze had de opgedane kennis uit de bundel meteen in de praktijk gebracht. ‘Uit ervaring blijkt dat het tot begrip leidt als je hierover open praat,’ was haar antwoord. ‘En dat de omgeving het fijn vindt van jou te horen hoe je samen met hen wilt optrekken.’
Gerjoke Wilmink herkende net als alle andere panelleden de drempel die er is om hulp te vragen en die te ontvangen.
Heidi Wintels, projectmanager expertisecentrum mantelzorgondersteuning Amsterdam legde dat uit: ‘Je kunt je enorm eenzaam voelen als je binnen het systeem van familie, vrienden, kennissen en professionals geen begrip voor je situatie ervaart. Maar juist in het betrekken van dat systeem zit de oplossing.’
Meer weten en de bundel bestellen of downloaden? Klik hier. Of stuur een e-mail naar: betersamenbundel@gmail.com
Voor persexemplaren en meer informatie: marthy@bensajetcentrum.nl
Deze bundel is verschenen in het kader van het leer-en onderzoeksproject Beter Samen dat mede mogelijk werd gemaakt door ZonMw, FNO, Alzheimer Nederland. Voor meer informatie over het onderzoek klik hier. Voor handvatten, handreikingen en meedoen, ga naar deze pagina.
