Actueel

Ontwikkelraad

Ons doel

Wij streven naar een stad waar mensen met dementie en naasten de steun krijgen die ze verdienen. Door onze ervaringsdeskundigheid in te zetten, zorgen wij ervoor dat de wensen en behoeften van mensen met dementie en hun naasten een belangrijke plek krijgen in alle projecten van het programma dementie.

Dit betekent dat wij, mensen met dementie en mantelzorgers van de ontwikkelraad:

  • initiatief nemen tot en mee vorm geven aan nieuwe onderzoeken
  • een actieve rol vervullen in de uitvoer van lopende onderzoeken
  • projecten voeden met onze ervaringskennis en deskundigheid
  • vanuit onze achterban spreken

Sluit je aan

Ben jij ervaringsdeskundige, en maak je graag kennis met de ontwikkelraad? We verwelkomen nieuwe leden. Heb je interesse? Stuur een mail naar: info@bensajetcentrum.nl

Lopende projecten

Samen met beleidsmakers, onderzoekers en professionals werken we aan programma’s en projecten die de kwaliteit van leven met dementie  verbeteren. Binnen het project ‘Beter Samen’ (gehonoreerd door ZonMw) leren zorgverleners hoe zij kennissen, familie en buren samen brengen rond thuiswonende mensen met dementie en hun naasten. Het project Samen Rijk (gehonoreerd door FNO) gaat over de versterking van netwerken rond mensen met dementie die 24-uurszorg ontvangen.

De projecten worden uitgevoerd door: Amsta, Ben Sajetcentrum, Cordaan, Gemeente Amsterdam, Hogeschool van Amsterdam, Stichting het Kandidatennetwerk, Stichting Odensehuis en de Universiteit van Amsterdam.

Contact

Rose Doolan
Projectmedewerker en onderzoeker programma Dementie
E info@bensajetcentrum.nl

  • image description
    Iris van der Reijden

    Iris van der Reijden

    De juiste vragen van een buitenstaander zijn onmisbaar ‘Ik heb lang in de zorg gewerkt als leidinggevende, maar sinds twee jaar ben ik weer verpleegkundige. Daarbij begeleid ik in multidisciplinair verband ouderen en hun kinderen in complexe situaties. Ik werk veel met partners en kinderen van mensen met dementie. Ik bied ondersteuning bij de steeds veranderende omstandigheden in hun leven. In dat werk zie ik dat mensen moeite hebben om hulp te vragen aan anderen, ook aan mensen die dichtbij staan. En dat is heel herkenbaar. Toen mijn eigen moeder dementie kreeg, heb ik ervaren welke impact dementie heeft op familieverhoudingen. Voor ons was de hulp van een buitenstaander onmisbaar. Die hielp ons tot een goede taakverdeling te komen. Deze persoon vulde niet in, en nam niet over, maar stelde de juiste vragen. Ik vind het belangrijk dat meer mensen zich ondersteund voelen in het gesprek dat ze met hun omgeving voeren over dementie. Om die reden draag ik graag vanuit mijn expertise bij aan ‘Beter Samen’.
  • image description
    Joop Stam

    Joop Stam

    Als we het contact maar houden ‘Er is veel aandacht voor de medische kant van dementie, maar te weinig aandacht voor de emotionele en sociale kant van deze ziekte. Ik ben 35 jaar huisarts geweest maar mijn vrouw met alzheimer is mijn moeilijkste en boeiendste patiënt. Vroeger zagen patiënten mij als een praatdokter. Helaas was ik dit niet voor mensen met dementie. Nu mijn vrouw en ik zelf met dementie in aanraking komen realiseer ik me hoe belangrijk psychosociale steun is. Na de diagnose is begrip van het netwerk essentieel. Alleen met die steun houd je het vol. Helaas ervaren wij nu ook dat dementie een ziekte is van verlies van sociale relaties. We hebben vrienden die minder komen en familieleden die niks meer vragen. Aan die onmacht om elkaar te bereiken moeten we iets doen. Precies zoals we dat met het project ‘Beter Samen’ proberen. Ik denk dan aan wat mijn vrouw in de wachtkamer tegen me zei, net voordat ze de diagnose kreeg: als we het contact maar houden.’
  • image description
    Margriet de Zwart

    Margriet de Zwart

    Zelfs een kleine steen maakt grote kringen Op het moment dat mijn man de diagnose Lewy body dementie kreeg, vielen vrienden en familie stuk voor stuk weg. Het is een ingewikkelde vorm van dementie, maar als je er vanaf het begin bij bent, dan groei je daarin mee. Wat ik destijds als burn-out beschouwde, was achteraf het begin van de ziekte. Hij kreeg in 2006 de diagnose en overleed in 2014. Het zijn tijden geweest waarin ik er vaak alleen voor stond. Een netwerkproject ‘Beter Samen’ had mij en mijn omgeving destijds kunnen helpen. Dat is ook de reden dat ik nu veel onderneem voor mantelzorgers en mensen met dementie. Ik geloof dat zelfs een kleine steen grote kringen kan maken. Als netwerkversterker is het prachtig om te zien hoe iemand die denkt dat hij niemand heeft, toch licht ziet aan het einde van de gang. Mijn persoonlijke ervaring met dementie is ook de reden dat ik het mantelzorgspreekuur doe bij het Odensehuis. Ik weet hoe het is als je ‘s nachts wakker wordt door je partner die doelloos door het huis loopt met de broek op de enkels, overal lichten aandoet en de planten uit het raam gooit. Het is niet de mooiste kant van het leven, maar aan de andere kant weer wel. Iemand begeleiden die in een ontzettend moeilijk proces zit is heel waardevol.
  • image description
    Rita van Slooten

    Rita van Slooten

    Het project ‘Een rijker leven’ bracht in kaart wie ik om me heen had.  De diagnose vasculaire dementie is ruim twee jaar geleden bij me vastgesteld. Dit bleek niet alleen heftig voor mezelf maar ook voor mijn omgeving. Mensen wisten vaak niet hoe ze ermee om moesten gaan. Een ervaring wees me de richting in welke rol zogenaamde netwerk strategieën kunnen spelen om mensen met dementie meer steun te laten ervaren. Voor een knieoperatie hielp de netwerkstrategie Een Rijker Leven mij in kaart te brengen wie ik om me heen had. Het gesprek dat volgde uit de inventarisatie, leidde tot meer contact. De buurvrouw sprong bij voor praktische zaken als mee naar het ziekenhuis of koken. We drinken nog steeds regelmatig koffie in een café. Ook met mijn zus en een kennis heb ik nu een stuk meer contact. In het Ben Sajet centrum ben ik verder betrokken bij het aanvragen van onderzoeken, en het meedenken van werkplaatsen op het gebied van dementie. Ik kan inhoudelijk aan de slag, met wat ik mijn denkhoofd noem. Het is prettig om daar weer op te worden aangesproken!
  • image description
    Silvy Ramsche

    Silvy Ramsche

    Ga ‘gewoon’ met ons om, niet betuttelend ‘Afschuwelijk’, dat was mijn eerste reactie toen ik de diagnose Alzheimer kreeg. Ik heb een halfjaar gehuild. Echt gehuild, elke dag. Ik stond ermee op en ik ermee naar bed. Het ergste vooruitzicht vond ik als ik mijn kinderen me niet meer zou herkennen. Dat gevoel is wat weggeëbd en nu zie ik van dag tot dag hoe het gaat. Gelukkig ben ik nog vrij ‘goed’ ook al heb ik soms gaten in mijn geheugen. Het helpt dat mijn zoon, dochter en partner er voor me zijn. Het vertrouwen dat mensen er voor me zijn heb ik.  Het zou mooi zijn als andere mensen met dementie dat vertrouwen ook krijgen. Daarom doe ik mee aan het project ‘Beter Samen’. Soms hoor ik verhalen waar mijn oren van klapperen. Mensen willen niet op bezoek bij een naaste met dementie en hebben geen idee hoe ermee om moeten gaan. Ga ‘gewoon’ met ons om, niet betuttelend. Als je weet dat iemand dementie heeft, vraag! Vraag wat je voor hem of haar kunt doen, dat is prettig. Niet hulp geven die niet gevraagd wordt. Sinds ik Alzheimer heb merk ik ook dat ik meer leef in het nu, in het moment. En ik durf meer! Voor Alzheimer Nederland heb ik pas een presentatie gegeven. Dit had ik vroeger uit verlegenheid nooit gedaan.
  • image description
    Tom Schram

    Tom Schram

    Organiseer als mantelzorger een duurzaam netwerk voor jou en je naaste Ik ben mantelzorger voor mijn partner die alzheimer heeft. Vanuit mijn werk weet ik hoe belangrijk sociale netwerken zijn. Ik ben medeoprichter van ‘Diversity Joy’, een netwerk van trainers, coaches en adviseurs. We houden ons bezig met diversiteit en inclusie, met als centrale vraag: hoe halen we het beste uit elkaar? Als mantelzorger ervaar ik het belang van deze vraag privé. Fulltime mantelzorger zijn is een pittige opgave. Ik heb het geluk dat een zus van mijn partner zich al snel vrijmaakte om mij twee dagen per week daarin te ondersteunen. Daarnaast heb ik in de loop van het proces het netwerk rondom mijn partner en mij benaderd. Iedereen die ooit had aangegeven dat ik hem of haar kon benaderen voor hulp heb ik gevraagd om zich beschikbaar te maken via een webapplicatie (CarenZorgt). Om ons heen staat nu een kring familie en vrienden. Zij maken wekelijks tijd vrij om er te zijn voor mijn vrouw. Zonder hen zou ons leven een stuk lastiger zijn. Mijn vrouw vindt de steun fijn en ik heb nog steeds tijd om ook eigen dingen te doen. Mijn ervaring met ons netwerk van familie en vrienden geeft me veel ideeën over hoe de zorg voor mantelzorgers en mensen met dementie anders, en misschien beter kan. Daarom ben ik graag betrokken bij het project ‘Beter Samen’. Op basis van een afgestemde vraag, ondersteuning en een goede organisatie, kan het informele netwerk veel betekenen voor mantelzorgers en mensen met dementie.

Iris van der Reijden

De juiste vragen van een buitenstaander zijn onmisbaar ‘Ik heb lang in de zorg gewerkt als leidinggevende, maar sinds twee jaar ben ik weer verpleegkundige. Daarbij begeleid ik in multidisciplinair verband ouderen en hun kinderen in complexe situaties. Ik werk veel met partners en kinderen van mensen met dementie. Ik bied ondersteuning bij de steeds veranderende omstandigheden in hun leven. In dat werk zie ik dat mensen moeite hebben om hulp te vragen aan anderen, ook aan mensen die dichtbij staan. En dat is heel herkenbaar. Toen mijn eigen moeder dementie kreeg, heb ik ervaren welke impact dementie heeft op familieverhoudingen. Voor ons was de hulp van een buitenstaander onmisbaar. Die hielp ons tot een goede taakverdeling te komen. Deze persoon vulde niet in, en nam niet over, maar stelde de juiste vragen. Ik vind het belangrijk dat meer mensen zich ondersteund voelen in het gesprek dat ze met hun omgeving voeren over dementie. Om die reden draag ik graag vanuit mijn expertise bij aan ‘Beter Samen’.

Joop Stam

Als we het contact maar houden ‘Er is veel aandacht voor de medische kant van dementie, maar te weinig aandacht voor de emotionele en sociale kant van deze ziekte. Ik ben 35 jaar huisarts geweest maar mijn vrouw met alzheimer is mijn moeilijkste en boeiendste patiënt. Vroeger zagen patiënten mij als een praatdokter. Helaas was ik dit niet voor mensen met dementie. Nu mijn vrouw en ik zelf met dementie in aanraking komen realiseer ik me hoe belangrijk psychosociale steun is. Na de diagnose is begrip van het netwerk essentieel. Alleen met die steun houd je het vol. Helaas ervaren wij nu ook dat dementie een ziekte is van verlies van sociale relaties. We hebben vrienden die minder komen en familieleden die niks meer vragen. Aan die onmacht om elkaar te bereiken moeten we iets doen. Precies zoals we dat met het project ‘Beter Samen’ proberen. Ik denk dan aan wat mijn vrouw in de wachtkamer tegen me zei, net voordat ze de diagnose kreeg: als we het contact maar houden.’

Margriet de Zwart

Zelfs een kleine steen maakt grote kringen Op het moment dat mijn man de diagnose Lewy body dementie kreeg, vielen vrienden en familie stuk voor stuk weg. Het is een ingewikkelde vorm van dementie, maar als je er vanaf het begin bij bent, dan groei je daarin mee. Wat ik destijds als burn-out beschouwde, was achteraf het begin van de ziekte. Hij kreeg in 2006 de diagnose en overleed in 2014. Het zijn tijden geweest waarin ik er vaak alleen voor stond. Een netwerkproject ‘Beter Samen’ had mij en mijn omgeving destijds kunnen helpen. Dat is ook de reden dat ik nu veel onderneem voor mantelzorgers en mensen met dementie. Ik geloof dat zelfs een kleine steen grote kringen kan maken. Als netwerkversterker is het prachtig om te zien hoe iemand die denkt dat hij niemand heeft, toch licht ziet aan het einde van de gang. Mijn persoonlijke ervaring met dementie is ook de reden dat ik het mantelzorgspreekuur doe bij het Odensehuis. Ik weet hoe het is als je ‘s nachts wakker wordt door je partner die doelloos door het huis loopt met de broek op de enkels, overal lichten aandoet en de planten uit het raam gooit. Het is niet de mooiste kant van het leven, maar aan de andere kant weer wel. Iemand begeleiden die in een ontzettend moeilijk proces zit is heel waardevol.

Rita van Slooten

Het project ‘Een rijker leven’ bracht in kaart wie ik om me heen had.  De diagnose vasculaire dementie is ruim twee jaar geleden bij me vastgesteld. Dit bleek niet alleen heftig voor mezelf maar ook voor mijn omgeving. Mensen wisten vaak niet hoe ze ermee om moesten gaan. Een ervaring wees me de richting in welke rol zogenaamde netwerk strategieën kunnen spelen om mensen met dementie meer steun te laten ervaren. Voor een knieoperatie hielp de netwerkstrategie Een Rijker Leven mij in kaart te brengen wie ik om me heen had. Het gesprek dat volgde uit de inventarisatie, leidde tot meer contact. De buurvrouw sprong bij voor praktische zaken als mee naar het ziekenhuis of koken. We drinken nog steeds regelmatig koffie in een café. Ook met mijn zus en een kennis heb ik nu een stuk meer contact. In het Ben Sajet centrum ben ik verder betrokken bij het aanvragen van onderzoeken, en het meedenken van werkplaatsen op het gebied van dementie. Ik kan inhoudelijk aan de slag, met wat ik mijn denkhoofd noem. Het is prettig om daar weer op te worden aangesproken!

Silvy Ramsche

Ga ‘gewoon’ met ons om, niet betuttelend ‘Afschuwelijk’, dat was mijn eerste reactie toen ik de diagnose Alzheimer kreeg. Ik heb een halfjaar gehuild. Echt gehuild, elke dag. Ik stond ermee op en ik ermee naar bed. Het ergste vooruitzicht vond ik als ik mijn kinderen me niet meer zou herkennen. Dat gevoel is wat weggeëbd en nu zie ik van dag tot dag hoe het gaat. Gelukkig ben ik nog vrij ‘goed’ ook al heb ik soms gaten in mijn geheugen. Het helpt dat mijn zoon, dochter en partner er voor me zijn. Het vertrouwen dat mensen er voor me zijn heb ik.  Het zou mooi zijn als andere mensen met dementie dat vertrouwen ook krijgen. Daarom doe ik mee aan het project ‘Beter Samen’. Soms hoor ik verhalen waar mijn oren van klapperen. Mensen willen niet op bezoek bij een naaste met dementie en hebben geen idee hoe ermee om moeten gaan. Ga ‘gewoon’ met ons om, niet betuttelend. Als je weet dat iemand dementie heeft, vraag! Vraag wat je voor hem of haar kunt doen, dat is prettig. Niet hulp geven die niet gevraagd wordt. Sinds ik Alzheimer heb merk ik ook dat ik meer leef in het nu, in het moment. En ik durf meer! Voor Alzheimer Nederland heb ik pas een presentatie gegeven. Dit had ik vroeger uit verlegenheid nooit gedaan.

Tom Schram

Organiseer als mantelzorger een duurzaam netwerk voor jou en je naaste Ik ben mantelzorger voor mijn partner die alzheimer heeft. Vanuit mijn werk weet ik hoe belangrijk sociale netwerken zijn. Ik ben medeoprichter van ‘Diversity Joy’, een netwerk van trainers, coaches en adviseurs. We houden ons bezig met diversiteit en inclusie, met als centrale vraag: hoe halen we het beste uit elkaar? Als mantelzorger ervaar ik het belang van deze vraag privé. Fulltime mantelzorger zijn is een pittige opgave. Ik heb het geluk dat een zus van mijn partner zich al snel vrijmaakte om mij twee dagen per week daarin te ondersteunen. Daarnaast heb ik in de loop van het proces het netwerk rondom mijn partner en mij benaderd. Iedereen die ooit had aangegeven dat ik hem of haar kon benaderen voor hulp heb ik gevraagd om zich beschikbaar te maken via een webapplicatie (CarenZorgt). Om ons heen staat nu een kring familie en vrienden. Zij maken wekelijks tijd vrij om er te zijn voor mijn vrouw. Zonder hen zou ons leven een stuk lastiger zijn. Mijn vrouw vindt de steun fijn en ik heb nog steeds tijd om ook eigen dingen te doen. Mijn ervaring met ons netwerk van familie en vrienden geeft me veel ideeën over hoe de zorg voor mantelzorgers en mensen met dementie anders, en misschien beter kan. Daarom ben ik graag betrokken bij het project ‘Beter Samen’. Op basis van een afgestemde vraag, ondersteuning en een goede organisatie, kan het informele netwerk veel betekenen voor mantelzorgers en mensen met dementie.

Veelgezochte pagina’s