Openheid. Proactief handelen. Denken vanuit overvloed. Vanuit die gedachte bouwde Tom Schram een sociaal netwerk om hemzelf en zijn vrouw Pia, die Alzheimer heeft. Graag deelt hij zijn ervaring. ‘Neem mensen mee, vanuit het vertrouwen dat ze dat willen.’
Tekst: Marieke Kessel met aanvullingen van Tom
Tom Schram is net terug van een vakantie met Pia in Frankrijk. Het was een fijne tijd op een mooie plek. Toch was Pia soms onrustig. Er is dan ook veel gebeurd afgelopen tijd. Ze zijn net terug in hun vaste woning. De fundering moest vernieuwd, en er is in huis nu ook een geschikte plek gecreëerd voor iemand die te zijner tijd zou kunnen inspringen in de dagelijkse begeleiding van Pia.
Voor Tom komt die stap eraan, Pia aarzelt. Tom: ‘Wat haar betreft gaat nu prima. We zitten nog middenin dat proces. We gaan nu eerst de ambulante hulp van het netwerk verder opschalen.’
Het is niet het eerste proces van ‘overtuiging met zachte kracht’ dat Tom is aangegaan sinds Pia in 2015 de diagnose Alzheimer kreeg. In het kader van leer en onderzoekstraject Beter Samen blikt Tom met ons terug. Wat heeft Pia’s ziekte betekent voor het contact met de sociale omgeving?
Vermoeden
Vrienden, kennissen, buren en collega’s hebben in het leven van Tom en Pia altijd een grote rol gespeeld. Vanuit die omgeving hoort Tom – die zichzelf dan ook al ongerust maakt – zorgen over Pia: ‘Gaat het wel goed met haar?’ of ‘ze lijkt soms wat in de war?’. In theorie past dit binnen het plaatje van het zogenaamde ‘chemobrein’. Na het overwinnen van borstkanker een aantal jaren daarvóór lijkt dat een plausibele verklaring voor de geheugen-en concentratieproblemen van Pia.
Toch knaagt het vermoeden dat er meer speelt. Als Tom aankaart dat hij het autorijden gevaarlijk vindt, stopt ze ermee. Werken wordt een worsteling. Tom speelt ook hier een belangrijke rol in haar besluit om te stoppen. Tijdens een vakantie, zes weken op reis met de auto naar Istanbul, gaat Tom het onvermijdelijke gesprek aan. Hij wil dat ze naar een arts gaat.
Kop in het zand
‘Ik kon niet meer degene zijn die zulke belangrijke besluiten forceerde. Er moest iets geobjectiveerd worden. De verantwoordelijkheid werd te groot’, blikt hij terug. Het gesprek is pijnlijk en emotioneel. Pia wil er liever niet aan. ‘Struisvogelpolitiek’, noemt Tom het. Maar Tom is stellig. En hij wil niet alleen naar een arts, hij wil ook de deuren opengooien naar de omgeving.
‘Door zo’n situatie binnenskamers te houden, wordt de verhouding met de sociale omgeving steeds ingewikkelder’, vindt hij. Voor Pia is het een drempel. Voor Tom is het een voorwaarde. Hij wil open kunnen reageren op mensen die hun zorgen met hem delen. ‘Mijn verhouding met die mensen lijdt daar ook onder. Om echt contact te houden, moet je open kaart spelen.’ Pia gaat akkoord.
Geen geheim
De diagnose is er snel. Geen chemobrein, maar Alzheimer. Dezelfde verschijnselen, maar met een ander en ingrijpender label. ‘Eigenlijk wisten we het al’, stelt Tom. ‘Toch was Pia die periode behoorlijk uit balans. Haar broer heeft hetzelfde, vanaf zijn zestigste. Hij is nu zwaar dement. Het was een schok dat het ook bij haar zo was.’
De omgeving krijgt het nieuws te horen. Ondanks haar eerdere weerstand pakt ook Pia het razendsnel op. ‘Zij vertelde het een aantal van haar meest dierbare contacten, en de rest deed ik. We zeiden dat ze er niet geheimzinnig over hoefden te doen. We moedigden kennissen aan het ook met weer anderen te delen. Op een gegeven moment stapte Pia zelf op mensen af om te zeggen: ‘Ik heb Alzheimer.’ De dijken waren gebroken. De openheid gaf haar ruimte.’
Geen onbegrip
Verhalen over onbegrip in de omgeving na de diagnose Alzheimer herkent Tom niet. ‘Natuurlijk zijn er mensen aan wie je meer hebt dan aan anderen. Dat is altijd zo. Maar onbegrip, nee. Het is ook niet zo dat na de diagnose opeens alles anders is. Zoals je leven liep, zo loopt het nog steeds. De veranderingen gaan geleidelijk. Het zou toch raar zijn als alleen door een label relaties opeens veranderen?’
Karin, de zus van Pia, maakt zich direct na de diagnose één dag per week vrij, de dag dat ze niet werkt. Pia – en ook Karin – vindt het fijn en het biedt Tom waardevolle tijd voor zichzelf. Zo’n anderhalf jaar na de diagnose is er meer nodig. Pia kan minder goed alleen zijn en het wordt Tom te benauwd. Hij wil meer structuur inbouwen. Karin neemt dan een dag per week zorgverlof van haar werk, tegenover een financiële vergoeding van Pia en Tom zodat haar inkomen er niet onder lijdt.
Het netwerk
‘En daarnaast wist ik nog goed wie had gezegd: ‘Bel maar als ik iets kan doen.’’ Ook hen nodigt hij uit om te helpen. Pia aarzelt: ‘Zij houdt het liever zoals het is. Zo’n schema voelt voor haar als een keurslijf. Het voelt ook als een blijk van achteruitgang.’ Hij benadrukt dat dit niet alleen voor Pia nodig is, maar ook voor hem om het vol te houden. ‘Ik zorg voor Pia, natuurlijk. Maar om het vol te kunnen houden moet ik ook mijn eigen ruimte en vrijheid blijven organiseren’.
Zestien mensen ontvangen een uitnodiging om met behulp van een online platform in te tekenen op een tijdslot tussen 10.00 en 14.00, drie dagen per week. Bijna iedereen doet mee. ‘Toen het eenmaal liep vond Pia het geweldig. En nog steeds. Ze wandelt, ze gaat naar de bioscoop, ze maakt wekelijks bij mijn zus Mieke in het Jungiaans atelier mooie dingen, en meer. Dat kan ik allemaal niet bieden.’
Aanbodverlegenheid
Tom noemt de reactie van de omgeving ‘geweldig’, maar hij had niet anders verwacht. ‘Mensen willen helpen, maar hebben daarvoor een duidelijke vraag nodig.’ Iets wat hij omschrijft als ‘aanbodverlegenheid’: ‘De buitenwereld weet vaak goed wat er speelt, maar wil niet inbreken op privacy of nieuwsgierig overkomen. Dus hun pad moet geëffend worden. Een duidelijke, concrete vraag haalt de gêne weg. En mensen mogen natuurlijk ook ‘nee’ zeggen.’
Zelf uitvinden
Tom neemt de mensen in het netwerk van Pia niet aan de hand. ‘Ze vinden zelf uit hoe ze met Pia omgaan, zonder handleiding. Als zij er zijn, ga ik weg. Want zolang ik erbij ben, richten mensen zich op mij en kan Pia het niet volgen. Door er zelf uit te stappen, verdwijnt het ongemak in het contact. Degene die inkomt, krijgt zo helderder wat Pia nodig heeft. Als Pia haar brood niet gesmeerd krijgt, dan ga je toch iets ondernemen. En natuurlijk, ik ken iedereen, en als ze vragen hebben ben ik er voor ze.’
Het plezier in de omgang met Pia kan je volgens Tom vinden in simpele dingen. ‘In praktische zin kan Pia steeds minder. Wat ze nog kan, wat elke dag moet gebeuren en waar ze ondersteuning bij nodig heeft, is opstaan, douchen, aankleden, eten, televisiekijken. En ze geniet van wandelen, natuur, creativiteit, gezelschap, kinderen. Dingen die horen bij het leven en waar ze nog vaardig in is. Daar moet ook jij samen met haar het plezier in kunnen vinden. En haar tempo is daarin bepalend voor dat plezier. ‘Even snel, omdat het moet gebeuren’ wordt een gemiste kans, ga mee in de vertraging.
Vermogen en onmacht
‘De ondersteuning van iemand met Alzheimer speelt zich af op de grens tussen vermogen en onmacht. Iemand met Alzheimer verliest steeds meer functionaliteit. Dat zorgt voor onmacht. Dus vraag iemand niet iets te doen wat hij of zij niet meer kan. En neem zeker geen dingen uit handen die iemand wél kan, ook als dat wat meer tijd kost. Die grens beweegt continu, die probeer je te ‘lezen’. Precies daar, op die grens, probeer je de onmacht en stress zo klein mogelijk te houden.’
Ook mensen in het netwerk spelen met die grens. ‘Daar mogen dingen verkeerd gaan. Zoals ik er ook regelmatig naast zit.’ En gelukkig heeft Pia ook haar eigen manieren om duidelijk te maken wanneer iets haar niet bevalt. ‘Als iemand bijvoorbeeld te lang van stof wordt en ze krijgt er genoeg van begint ze gerust over iets anders: ‘Hé, kijk een vogeltje’, kan ze dan zeggen.’
Zo gewoon mogelijk
Door de vanzelfsprekende manier waarop mensen uit ons netwerk met Pia verkeren houdt haar leven zoveel mogelijk zijn normale gang. Waarbij het beroep dat we doen op professionals vooralsnog beperkt blijft en we ons leven gezamenlijk thuis kunnen blijven leven. Pia noemt dat netwerk daarom ook wel haar redding.’
PGB
Pia’s woorden zeggen Tom dat hij op de goede weg zit. Dat het goed is dat hij al vroeg de regie heeft genomen. Maar hoe weet hij of Pia altijd achter de uitgestippelde lijn staat? ‘Je stemt natuurlijk af met je partner. Waar zit het vermogen, waar de onmacht? Wat kan iemand zelf en wat moet ik beslissen? Ook vanuit de gedachte: ‘Wat heb ik zelf nodig’, en daarvoor gaan staan.’
Sinds maart 2019 heeft Pia een PGB via de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Dat stelt Tom en Pia in staat om Pia’s zus Karin volledig voor haar inzet te betalen. Dat is inmiddels twee dagen per week en twintig dagen respijtzorg per jaar. Het resterende bedrag is nu beschikbaar als inkomensondersteuning voor Tom zelf, wiens werk als ZZP’er zich niet meer laat combineren met zijn rol als mantelzorger. Op termijn kan dat budget verder worden ingezet als vergoeding voor mensen uit het netwerk die zich, zoals Karin, structureel beschikbaar maken, en voor inzet van professionals. Tom: ‘Dat PGB was voor ons een groot cadeau. Het helpt ons om – met anderen – oplossingen te creëren die ook recht doen aan ieders inzet’.
Openheid
‘Van het begin af aan was ik ervan overtuigd dat we open moesten zijn. Ook in het benoemen van de ziekte. Want er gebeuren natuurlijk rare dingen. Boodschappen die Pia bij iemand anders uit een wagentje pakt. Of bij de kassa in haar eigen tas doet. Als ik dan vrijuit benoem wat er met Pia aan de hand is bewegen mensen mee: “Sorry, mijn vrouw heeft Alzheimer”. Dat voorkomt een verwarrende situatie. Het maakt het voor ons makkelijker om ons door de wereld te bewegen.’
Tom hoopt dat Alzheimer in de toekomst uit de taboesfeer komt. ’Kanker noemden we ook ooit de K. Als we opener over dementie zijn, kunnen we er ook vanzelfsprekender mee omgaan.’ Ook vanuit de medische wereld wordt er regelmatig gesproken over ‘die verschrikkelijke ziekte’. Die zwarte kant van Alzheimer mag wat Tom betreft wat minder domineren. ‘Leven met Alzheimer gaat over zoveel meer. Als je de wereld van iedereen die ermee te maken heeft wegzet als verschrikkelijk, dan wordt die ook verschrikkelijk.’
Happy soul
‘Natuurlijk is het geen fijne ziekte. Maar er is veel te doen, te leren en betekenis te vinden. Mensen doen allerlei cursussen om de verstilling te vinden, mindfulness en meditatie, maar misschien is omgang met iemand met Alzheimer wel de beste training. Je moet mee kunnen in de vertraging om daar samen betekenis te vinden. Dat aspect is voor mij belangrijk. En Pia is gelukkig een happy soul. Natuurlijk heeft ze haar momenten van frustratie en onmacht, maar ze kan ook oprecht zeggen: ‘Ik heb een mooi leven. Ik heb lieve mensen om me heen.’
Heb jij ervaringen die je wilt delen? Tom en andere leden van de ontwikkelraad horen graag van je! Stuur een e-mail naar info@bensajetcentrum.nl.
