Skip to: Ontwikkelraad Programma Dementie

Ben Sajet Centrum website

Ontwikkelraad Programma Dementie

Ons doel

Wij streven naar een stad waar mensen met dementie en naasten de steun krijgen die ze verdienen. Omdat onze ervaringsdeskundigheid wordt betrokken, weten we dat de wensen en behoeften van mensen met dementie daadwerkelijk worden gehoord.

Dit betekent dat we als ontwikkelraad:

  • vanaf de start van een initiatief betrokken zijn
  • luisteren, maar ook een actieve bijdrage leveren
  • onze ervaringskennis en deskundigheid inzetten
  • altijd vanuit onze achterban spreken

Lopende projecten

Samen met beleidsmakers, onderzoekers en professionals werken we aan programma’s en projecten die de kwaliteit van leven met dementie  verbeteren. Binnen het project ‘Beter Samen’ (gehonoreerd door ZonMw) leren zorgverleners hoe zij kennissen, familie en buren samen brengen rond thuiswonende mensen met dementie en hun naasten. Het project Samen Rijk (gehonoreerd door FNO) gaat over de versterking van netwerken rond mensen met dementie die 24-uurszorg ontvangen.

De projecten worden uitgevoerd door: Amsta, Ben Sajetcentrum, Cordaan, Gemeente Amsterdam, Hogeschool van Amsterdam, Stichting het Kandidatennetwerk, Stichting Odensehuis en de Universiteit van Amsterdam.

Contact

Amie de Vries
Programmamaker programma Dementie (Ben Sajet Centrum)
E amie@bensajetcentrum.nl
T 06 52824290

  • Ook met dementie kun je veel voor anderen betekenen ‘Dementie is een terugkerend thema in mijn leven. Toen ik in 2015 terug kwam uit het buitenland was mijn moeder verward en kon niet meer alleen thuis wonen. Ze bleek vasculaire dementie te hebben. Als zestienjarige had ik stage gelopen in verpleeghuizen en tijdens de zoektocht naar een oplossing voor mijn moeder merkte ik dat er in de zorg voor mensen met dementie weinig veranderd was. De benadering was hoofdzakelijk medisch, terwijl er sociaal nog zoveel kan. Dat gaf voor mij de doorslag om als coördinator gaan werken bij het Odensehuis, een ontmoetingscentrum voor mensen met dementie en hun naasten. Wederkerigheid is denk ik een sleutelbegrip. Ook met dementie kun je veel voor anderen betekenen. Daar probeerde ik bij het Odensehuis de voorwaarden voor te scheppen. Bijvoorbeeld door een sfeer te creëren waarin mensen met dementie, naasten en vrijwilligers met elkaar verbonden raken. Die verbondenheid is ook de reden dat we mee zijn gaan doen met het project ‘Een rijker leven’ van InclusionLab. Dat initiatief is uitgegroeid tot het project ‘Beter Samen’. Mensen met dementie, hun familie, vrienden, buren en hulpverleners die meedoen gaan door een proces heen. Op basis van de interesses van de persoon met dementie maken zij samen plannen. Je neemt zo zorgen bij elkaar weg én het belangrijkste: de persoon om wie het draait onderneemt vooral veel leuke dingen.'
  • De juiste vragen van een buitenstaander zijn onmisbaar ‘Ik heb lang in de zorg gewerkt als leidinggevende, maar sinds twee jaar ben ik weer verpleegkundige. Daarbij begeleid ik in multidisciplinair verband ouderen en hun kinderen in complexe situaties. Ik werk veel met partners en kinderen van mensen met dementie. Ik bied ondersteuning bij de steeds veranderende omstandigheden in hun leven. In dat werk zie ik dat mensen moeite hebben om hulp te vragen aan anderen, ook aan mensen die dichtbij staan. En dat is heel herkenbaar. Toen mijn eigen moeder dementie kreeg, heb ik ervaren welke impact dementie heeft op familieverhoudingen. Voor ons was de hulp van een buitenstaander onmisbaar. Die hielp ons tot een goede taakverdeling te komen. Deze persoon vulde niet in, en nam niet over, maar stelde de juiste vragen. Ik vind het belangrijk dat meer mensen zich ondersteund voelen in het gesprek dat ze met hun omgeving voeren over dementie. Om die reden draag ik graag vanuit mijn expertise bij aan ‘Beter Samen’.
  • Zelfs een kleine steen maakt grote kringen Op het moment dat mijn man de diagnose Lewy body dementie kreeg, vielen vrienden en familie stuk voor stuk weg. Het is een ingewikkelde vorm van dementie, maar als je er vanaf het begin bij bent, dan groei je daarin mee. Wat ik destijds als burn-out beschouwde, was achteraf het begin van de ziekte. Hij kreeg in 2006 de diagnose en overleed in 2014. Het zijn tijden geweest waarin ik er vaak alleen voor stond. Een netwerkproject ‘Beter Samen’ had mij en mijn omgeving destijds kunnen helpen. Dat is ook de reden dat ik nu veel onderneem voor mantelzorgers en mensen met dementie. Ik geloof dat zelfs een kleine steen grote kringen kan maken. Als netwerkversterker is het prachtig om te zien hoe iemand die denkt dat hij niemand heeft, toch licht ziet aan het einde van de gang. Mijn persoonlijke ervaring met dementie is ook de reden dat ik het mantelzorgspreekuur doe bij het Odensehuis. Ik weet hoe het is als je ‘s nachts wakker wordt door je partner die doelloos door het huis loopt met de broek op de enkels, overal lichten aandoet en de planten uit het raam gooit. Het is niet de mooiste kant van het leven, maar aan de andere kant weer wel. Iemand begeleiden die in een ontzettend moeilijk proces zit is heel waardevol.
  • Het project 'Een rijker leven' bracht in kaart wie ik om me heen had.  De diagnose vasculaire dementie is ruim twee jaar geleden bij me vastgesteld. Dit bleek niet alleen heftig voor mezelf maar ook voor mijn omgeving. Mensen wisten vaak niet hoe ze ermee om moesten gaan. Een ervaring wees me de richting in welke rol zogenaamde netwerk strategieën kunnen spelen om mensen met dementie meer steun te laten ervaren. Voor een knieoperatie hielp de netwerkstrategie Een Rijker Leven mij in kaart te brengen wie ik om me heen had. Het gesprek dat volgde uit de inventarisatie, leidde tot meer contact. De buurvrouw sprong bij voor praktische zaken als mee naar het ziekenhuis of koken. We drinken nog steeds regelmatig koffie in een café. Ook met mijn zus en een kennis heb ik nu een stuk meer contact. In het Ben Sajet centrum ben ik verder betrokken bij het aanvragen van onderzoeken, en het meedenken van werkplaatsen op het gebied van dementie. Ik kan inhoudelijk aan de slag, met wat ik mijn denkhoofd noem. Het is prettig om daar weer op te worden aangesproken!
  • Ga ‘gewoon’ met ons om, niet betuttelend 'Afschuwelijk', dat was mijn eerste reactie toen ik de diagnose Alzheimer kreeg. Ik heb een halfjaar gehuild. Echt gehuild, elke dag. Ik stond ermee op en ik ermee naar bed. Het ergste vooruitzicht vond ik als ik mijn kinderen me niet meer zou herkennen. Dat gevoel is wat weggeëbd en nu zie ik van dag tot dag hoe het gaat. Gelukkig ben ik nog vrij ‘goed’ ook al heb ik soms gaten in mijn geheugen. Het helpt dat mijn zoon, dochter en partner er voor me zijn. Het vertrouwen dat mensen er voor me zijn heb ik.  Het zou mooi zijn als andere mensen met dementie dat vertrouwen ook krijgen. Daarom doe ik mee aan het project ‘Beter Samen’. Soms hoor ik verhalen waar mijn oren van klapperen. Mensen willen niet op bezoek bij een naaste met dementie en hebben geen idee hoe ermee om moeten gaan. Ga ‘gewoon’ met ons om, niet betuttelend. Als je weet dat iemand dementie heeft, vraag! Vraag wat je voor hem of haar kunt doen, dat is prettig. Niet hulp geven die niet gevraagd wordt. Sinds ik Alzheimer heb merk ik ook dat ik meer leef in het nu, in het moment. En ik durf meer! Voor Alzheimer Nederland heb ik pas een presentatie gegeven. Dit had ik vroeger uit verlegenheid nooit gedaan.
  • Organiseer als mantelzorger een duurzaam netwerk voor jou en je naaste Ik ben mantelzorger voor mijn partner die alzheimer heeft. Vanuit mijn werk weet ik hoe belangrijk sociale netwerken zijn. Ik ben medeoprichter van ‘Diversity Joy’, een netwerk van trainers, coaches en adviseurs. We houden ons bezig met diversiteit en inclusie, met als centrale vraag: hoe halen we het beste uit elkaar? Als mantelzorger ervaar ik het belang van deze vraag privé. Fulltime mantelzorger zijn is een pittige opgave. Ik heb het geluk dat een zus van mijn partner zich al snel vrijmaakte om mij twee dagen per week daarin te ondersteunen. Daarnaast heb ik in de loop van het proces het netwerk rondom mijn partner en mij benaderd. Iedereen die ooit had aangegeven dat ik hem of haar kon benaderen voor hulp heb ik gevraagd om zich beschikbaar te maken via een webapplicatie (CarenZorgt). Om ons heen staat nu een kring familie en vrienden. Zij maken wekelijks tijd vrij om er te zijn voor mijn vrouw. Zonder hen zou ons leven een stuk lastiger zijn. Mijn vrouw vindt de steun fijn en ik heb nog steeds tijd om ook eigen dingen te doen. Mijn ervaring met ons netwerk van familie en vrienden geeft me veel ideeën over hoe de zorg voor mantelzorgers en mensen met dementie anders, en misschien beter kan. Daarom ben ik graag betrokken bij het project ‘Beter Samen’. Op basis van een afgestemde vraag, ondersteuning en een goede organisatie, kan het informele netwerk veel betekenen voor mantelzorgers en mensen met dementie.
Focus op de brandende kwesties in de zorgpraktijk
Back To Top