Margriet is voormalig verpleegkundige. Ze verloor haar man aan Lewy body dementie. In de periode na de diagnose heeft ze haar netwerk erg gemist. Binnen het project Beter Samen helpt ze nu andere mantelzorgers en mensen met dementie om hun netwerk op te bouwen. Margriet: ‘Ik gun mensen de steun van hun familie, vrienden en kennissen die wij misten.’ Tekst: Amie de Vries
Mijn emmer liep over
Margriet vertelt hoe ze de periode na de diagnose heeft ervaren: ‘Mijn emmer liep over, niet doordat de zorg voor mijn man zwaar werd, maar doordat mijn omgeving ons in de steek liet. Mijn dochter bleef dicht bij ons. Maar mijn andere kinderen konden niet zien hoe zwaar ik het had.
Na een intensieve periode mantelzorgen kreeg ik een beroerte. Mijn man werd agressief door waanbeelden. Mijn zoon wilde nog steeds niet zien hoe zwaar het dagelijkse leven was. Ik was radeloos.
De psycholoog zei dat het wel goed kwam. Andere familie en kennissen konden al langer niet met de veranderingen omgaan en waren afgehaakt. Ik voelde me zo verschrikkelijk verlaten.’
Groei mee in het proces
Margriet: ‘Lewy body dementie is een ingewikkelde vorm van dementie. Maar er is méér dan angst en verlies. Het is heel waardevol om iemand bij te staan die kwetsbaar is. Ben je daar vanaf het begin bij? Dan groei je als naaste mee met de ontwikkelingen.
Bij ons ging dit niet goed. Als familieleden mijn man na een paar maanden weer zagen dan was hij achteruitgegaan. Hadden ze de ontwikkelingen van dichtbij mee gemaakt, dan was de afstand minder groot geweest. Ik denk dat ze de situatie dan beter hadden begrepen.’
Gesprek met de omgeving
Margriet raakte in die tijd veel contacten uit haar sociale netwerk kwijt. ‘Ik heb mijn netwerk ontzettend gemist, in die acht jaar die volgde op de diagnose. Zelf had ik de energie niet om het gesprek met onze kinderen en vrienden aan te gaan. We hadden een goede casemanager, maar die kon ons hier niet bij helpen.
Hadden we in die tijd een mediator gehad, zoals nu in Beter Samen, dan was dat fantastisch geweest. Die persoon had mee kunnen denken over hoe we het gesprek met de omgeving voerden. Zelf had ik daar toen de energie niet meer voor.’
Zelf mediator zijn
Nu deelt Margriet haar ervaringen met anderen door zich in te zetten via Beter Samen. ‘Toen ik gevraagd werd om mee te werken aan Beter Samen heb ik die kans aangegrepen. Ik ben nu zelf mediator en begeleid mensen vanuit ‘Een Rijk Leven’.
Het is prachtig om te zien hoe iemand die denkt dat hij niemand heeft toch vragen durft te gaan stellen, en een kring mensen om zich heen verzamelt.’
‘Mantel’ open houden
Door anderen te helpen met haar ervaringsdeskundigheid leert Margriet ook veel over haar eigen situatie. ‘Door Beter Samen kijk ik anders op onze situatie terug. Over emoties praten heb ik pas recent geleerd. Het past ook minder bij onze generatie.
Zou ik het nu opnieuw mogen doen? Dan hield ik mijn mantelzorg mantel open. Dan zou ik de mensen om ons heen nog een tweede keer vragen. Ik dacht te gauw ‘laat maar’.’
Margriet is lid van de ontwikkelraad van het project Beter Samen bij het Ben Sajet Centrum.
Meer weten over wat je zelf kunt doen om het leven met dementie mét vrienden en kennissen te gaan? Lees hier de tips die Margriet opstelde, samen met andere leden van de ontwikkelraad.
Heb jij ervaringen die je wilt delen? Margriet en andere leden van de ontwikkelraad horen graag van je! Stuur een e-mail naar info@bensajetcentrum.nl.
