Wij, mantelzorgers en mensen met dementie van de ontwikkelraad Beter Samen, verzamelen ervaringen over het optrekken met je sociale netwerk bij dementie. We delen hier suggesties, en nodigen je uit het experiment aan te gaan. Iedere situatie is anders. Wat werkt er bij jullie?
Heb jij ervaringen die je graag deelt? We horen graag van je! Stuur een e-mail naar info@bensajetcentrum.nl.
Open zijn
- Deel de diagnose met familie, vrienden en kennissen. Wees open en transparant.
- Spreek over wat je mee maakt. Open zijn bevordert begrip bij het netwerk, en daarmee mogelijk ook de steun die je ervaart.
Bepaal samen koers
- Er zijn veel mogelijkheden voor goed leven met dementie! Ga met je partner, familie, vrienden kennissen in gesprek
Beeld: Auke Herrema over wat voor jou waarde heeft in het leven. Hoe kun je dat behouden? Welke verschillende rollen heb jij? Hoe behoud je die? Wat bindt jullie? Hoe houd je daar ruimte voor?
- Voer deze gesprekken over een leven met dementie ook met leden van je sociale kring. Ga in gesprek en vraag hen om mee te denken. Ieder van hen kent jou op een andere manier. Hun denkkracht helpt. Bovendien zal dit hun begrip van de situatie vergroten.
Verschillende perspectieven
- Perspectieven en belangen van de persoon met dementie en mantelzorger(s) kunnen verschillend zijn of worden. Erken dat expliciet.
- Verdeel de rollen. Iedereen kan een supporter hebben die vanuit zijn of haar perspectief mee denkt. Deze supporter of vertrouwenspersoon is vaak juist niet je partner, maar een goede vriend, vriendin of ver familielid. Deze persoon denkt met jou mee. Dit maakt het eenvoudiger om alle perspectieven – die van jou, je partner, en andere belanghebbenden – een stem te geven.
Hulp vragen en ontvangen
- Samen kun je meer dan alleen. Vraag om hulp, nodig mensen uit om iets bij te dragen, voordat de urgentie groot is. Maak je vraag concreet en klein. Laat mensen mee denken en zelf bepalen wat zij willen en of kunnen doen.
- De ervaring leert dat mensen gevraagd wíllen worden. Maar hou er ook rekening mee dat er mensen zijn die ‘nee’ zullen zeggen. Accepteer dat ‘nee’ zonder oordeel en laat je er niet door ontmoedigen!
- Hulp ontvangen is meesterschap. Iedereen kan een bron zijn. Accepteer hulp die mensen aanbieden, ook als die hulp (nog) niet nodig is. Kijk wat je er al mee kan. Kom op het aanbod terug.
- Vraag iemand om coördinator te zijn. Maak gebruik van digitale platforms om jullie agenda te coördineren.
Mee groeien
- Laat vrienden en kennissen mee groeien. Leven met dementie moet je leren. Dat geldt ook voor je familie, vrienden, kennissen en buren. Lees hierover in het interview met Joop, Margriet en Tom.
- Deel je kennis als mantelzorger én laat los. Hulp accepteren betekent dat er fouten mogen worden gemaakt. Ga uit van ieders eigenheid.
- Leren omgaan met dementie doet de persoon met dementie vooral samen met leden uit het netwerk, en in de praktijk. Laat de persoon met dementie dat samen met vrienden, familie en kennissen uitvinden. Ga daar als mantelzorger niet direct bij zitten, ga wat anders doen. Het helpt als je vertrouwen geeft, bereikbaar bent en los laat. Lees hierover meer in het interview met Tom.
Samen optrekken
- Heb oog voor wederkerigheid. Als de persoon met dementie bepaalde dingen niet meer kan, kan zij of hij andere dingen vaak nog wel. Maak dat wat wel kan groter. Wat leer je als iemand met dementie, als partner, dochter, vriend, vriendin of buur van elkaar? Wat breng je ieder voor kwaliteiten in?
- Kijk of je de leden van het netwerk aan elkaar kunt verbinden. Mensen vinden het vaak leuk om elkaar ook onderling te kennen.
- Als jezelf of je partner zorg nodig gaat hebben is het goed om daarmee niet te lang te wachten. Zo voorkom je dat je partner en netwerk overbelast raakt en dat mensen afhaken. Koester vooral de mooie en leuke momenten samen.
- Ga na wat de mogelijkheden zijn van een PGB. Een PGB maakt het gemakkelijker om mensen uit het sociale netwerk die op regelmatige basis intensief met jullie willen optrekken daarvoor te betalen.
Experimenteer
- Heb oog voor de complexiteit van de situatie. Dementie is er in vele vormen. En mensen hebben allemaal hun eigen geschiedenis, leven in hun eigen sociale omgeving. Dat bepaalt wat er bij jullie mogelijk en nodig is.
- Complexiteit vraagt om experiment: zie deze tips niet als spoorboekje, maar als handvatten die je helpen uitproberen wat bij jullie werkt. Ga het experiment aan, verken wat er bij jullie past, steeds als het kan samen met anderen. Zo blijft je netwerk in stand en wordt misschien zelfs groter.
Heb je ervaringen opgedaan die je wilt delen? We horen graag van je! Stuur een e-mail naar info@bensajetcentrum.nl.
Meer weten? Kijk hier om meer te weten te komen over de ontwikkelraad. Lees ook de interviews met mantelzorgers Joop, Margriet en Tom.
