De omgeving is voor mensen met dementie het grootste en meest onderbelichte probleem. Dat leerde oud-huisarts Joop Stam (77) de afgelopen tien jaar samen met zijn vrouw Lots over de ziekte van Alzheimer. Zelf ziet Joop de omgang met dementie als leer en rouwproces. ‘Het is een proces dat soms pijn doet en confronteert met grote angsten. Niet iedereen kan daarmee omgaan.’
Tekst: Marieke Kessel en Laura Vermeulen
Als we de band maar houden
‘Als we de band maar houden.’ Die woorden spreekt Lots uit in de wachtkamer van het VU Alzheimer Centrum. Het is dan 2009. Na anderhalf jaar twijfel horen ze die dag de diagnose: de ziekte van Alzheimer.
Nadat ze tien jaar in hun vertrouwde huis zijn omgegaan met haar ziekte, woont Lots sinds een paar maanden in een verpleeghuis. ‘Ik heb altijd gehoopt dat het niet hoefde,’ zegt Joop. Maar het ging niet langer. Nu door Corona de deuren van het verpleeghuis dicht zijn, lukt het contact houden niet goed. ‘Dat kan alleen nog maar door een aanraking, of een wandelingetje samen.’
Ook vóór de Corona-tijd komen er nog maar enkele mensen op bezoek. Joop: ‘Een aantal vrienden die vanaf het begin van het proces met ons mee voelden, zijn afgelopen jaren dichterbij gekomen. Anderen haakten af.’
Joop Stam is lid van de ontwikkelraad van het programma dementie. In het kader van het leer- en onderzoekstraject Beter Samen blikt hij met ons terug. Wat heeft contact houden met de omgeving de afgelopen jaren betekend?
Praten over de diagnose
De kinderen en enkele vrienden weten dat ze naar de huisarts en het VU Alzheimercentrum gaan. Aanvankelijk zijn de testen goed. Maar de twijfel blijft. De slopende onzekerheid bespreken ze in het gezin, en met een aantal goede vrienden.
Ook praten ze er veel over met elkaar. Toch denkt Joop dat de grootste worsteling bij beiden van binnen plaatsvond. ‘We komen allebei uit families waar dit soort verdriet moeilijk bespreekbaar is. We hadden allebei ook ons eigen proces. Lots schreef gedichten over haar proces, haar elfjes.’
Verhuizen – weg gaan – uit je hoofd – creëert voor elk mens – levensangst
Lots Stam
Als anderhalf jaar later de officiële diagnose volgt, delen ze het nieuws met hun omgeving. Eerst met de kinderen. ‘Dat was vreselijk verdrietig, maar het gaf ook steun. Het werd gedeeld verdriet. Aan goede vrienden hebben we het persoonlijk verteld. Daarna heb ik nog een mail verstuurd naar een groep vrienden en kennissen die op iets meer afstand was.’
Het gesprek open maken
Terugkijkend denkt Joop dat ze het gesprek open hebben gemaakt. ‘Ik was ervan overtuigd dat om vrienden te behouden we erover moesten praten. Als je dat niet doet, verwatert het echte contact. Dan gaat het nergens meer over. We merkten dan vanzelf in hoeverre vrienden er iets mee konden.’
Joop, die zelf veel leerde over communicatie met Lots, stuurde ook mails met tips naar de omgeving. Veel contacten waren hier blij mee, maar niet iedereen. ‘Een kennis kwam verhaal halen, wat deed ze dan niet goed? Ze was eigenlijk precies het type voor wie ik het bedoelde. Druk, snel praten, dominant. Maar juist daar kwam het totaal niet aan. Dat was verdrietig. Maar ik dacht ook: er zijn nou eenmaal mensen die niet goed met dit soort leed om kunnen gaan.’
Strijd
Terugkijkend denkt Joop dat zo’n driekwart van hun contacten is gebleven. De rest haakte af. Het behoud van vrienden en kennissen ging niet vanzelf. ‘We hebben er flink voor moeten strijden. Door regelmatig te mailen hoe het met ons ging, door foto’s te sturen van de schilderijen die Lots maakte, door begrip te tonen voor de mensen die het moeilijk vonden.’
‘Soms confronteerde ik ook. In het begin zeiden zussen van Lots bijvoorbeeld dat iedereen wel eens vergeetachtig was. Dan vroeg ik ze: “Denk je dat deze opmerking ons helpt?” Dan vielen ze stil.’ Het contact met haar familie – Lots komt uit een gezin van twaalf kinderen – verliep moeizaam. ‘Familie kwam weinig of opeens met zijn vieren tegelijk. Dan praatten ze vooral met elkaar en zat Lots er maar een beetje bij.’
Het maken van de documentaire over Lots en Joop hielp. ‘Tijdens opnames gingen de zussen schilderen. Lots maakte bomen die steeds verder vervaagden. In het nagesprek was er begrip en warmte. Dat was mooi.’ Toch komen ze ook nu in het verpleeghuis weinig langs. Joop: ‘Lots heeft de vermindering van het contact denk ik jammer gevonden, maar sprak dat niet echt uit. Dat paste ook niet bij haar.’
‘Ze zijn bang voor me’
‘Ze zijn bang voor me.’ Zo omschreef Lots tegen Joop het gedrag van de omgeving. Overdreven, vond Joop in eerste instantie. Nu ziet hij dat ze gelijk heeft. ‘Lots vertoont gedrag dat anders is. Soms praat ze onverstaanbaar. Of gooit in een restaurant jus d’orange in de soep. Als mensen dat zien, verstijven ze. Ze kijken mij aan alsof ik iets moet doen. Ik hoop dan maar dat de soep lekkerder smaakt. Sommigen vinden dat lastig en vermijden contact.’
‘Alzheimer zien bij een ander raakt ieders eigen emoties en angsten. Durf je die te voelen?’ Dat is volgens Joop de kernvraag. ‘Je moet willen leren. Dat proces duurt jaren. Sommigen mensen willen mee. Zij zijn dichterbij gekomen. Anderen haken af. Dat is heel pijnlijk. Wil je leren omgaan met iemand met dementie? Lots voelt dat in een paar tellen aan. Bijvoorbeeld als vrienden stoppen met het gesprek en daarmee eigenlijk al afscheid van haar nemen. Het grootste probleem van mensen met Alzheimer is hun omgeving.’
‘Het gaat niet mis’
Zelf leert Joop veel van Lots in deze tijd. ‘Dan zei ik ‘het gaat mis’, bijvoorbeeld als ze met een tandenborstel door haar haar ging. Haar antwoord was: ‘Nee Joop, het gaat niet mis. Het gaat anders.’ Dat dwingt om naar jezelf te kijken. Het is een confrontatie met al je ideeën over hoe iets hoort. En hoe praat je daar dan over? Welke toon sla je aan? Zij leerde me dat.’
Soms kwam steun uit onverwachte hoek. Lotgenotencontact via het Odensehuis was helpend. Een echtpaar, waarvan de vrouw dementie heeft, ontmoetten ze met regelmaat. ‘Dat gaf steun. En we hebben veel gelachen over herkenbare situaties waar je in kunt belanden’. Ook was er het Alzheimer Café waar Lots haar gedichten voordroeg. Het contact met een lieve buurvrouw.
Als het thuis lastiger wordt
Eind 2016 blijkt Joop darmkanker te hebben. Vrienden springen bij. Drie maanden lang en vierentwintig uur per dag wisselen zij elkaar af om bij Lots te blijven. ‘Een van de meest ontroerende periodes uit mijn leven’, noemt Joop deze fase achteraf. Vanuit Amerika regelt hun dochter het schema.
Hoe zwaarder het wordt voor Joop, hoe meer de vorm van het gesprek met de omgeving verandert. ‘Zo lang mogelijk heb ik geprobeerd met vrienden samen met Lots te praten over de problemen waar we tegen aan liepen. Maar toen het voor mij zwaarder werd ging dat niet meer. Lots kon mijn gevoelens van groot verdriet niet altijd een plek geven. Ik wilde haar beschermen en benoemde die gevoelens niet met anderen erbij. Het contact met vrienden verwaterde. Ik heb toen besloten om wel alleen met vrienden te praten over hoe het met mij ging. Dat luchtte op. Het was goed voor mijn relatie met hen.’
December 2019. Thuis gaat het niet meer. Lots verhuist naar een verpleeghuis. Joop: ‘Familie en kennissen vinden het moeilijk. Sommigen blijven komen, maar een deel houdt het bij één bezoek.’ Hij is niet boos of verdrietig dat mensen in deze fase afhaken. ‘Ik snap het. Op zo’n plek zie je mensen in het verval van hun leven. Het triggert onze angst voor de dood. Niet iedereen kan daar iets mee. Toch is het jammer en had je soms meer van iemand verwacht.’
Iets aan de onmacht doen
Terugkijkend was Joop graag pro-actiever op het aanbod van vrienden in gegaan. ‘Mijn collega uit de ontwikkelraad, Tom, vroeg mensen die hulp aanboden regelmatige iets met zijn vrouw die Alzheimer heeft te ondernemen,’ vertelt Joop. ‘In het begin hoorde ik ook vaak: ‘Bel me als ik iets kan doen.’ Ik deed dat niet. Ik redde me wel. In die fase was dat ook nog zo, maar ik had mensen in een vroeger stadium kunnen uitnodigen. Dan hadden ze misschien mee kunnen groeien met Lots.’
Daar ligt volgens Joop een persoonlijke opdracht. ‘Hulp vragen is voor mij niet altijd makkelijk. Ik heb me te flink gedragen.’ Maar het probleem is ook maatschappelijk. ‘Er is veel aandacht voor de medische kant van dementie, maar de ziekte is vooral een psychologisch en sociaal drama. Na de diagnose is begrip van het netwerk essentieel. Alleen met die steun houd je het vol. Helaas ervaren wij nu ook dat Alzheimer een ziekte is van verlies van sociale relaties. Aan die onmacht om elkaar te bereiken moeten we iets doen.’
Wat – er van – mijn gedachten overblijft – wordt hier op papier – bewaard
Lots Stam
Heb jij ervaringen die je wilt delen? Joop en andere leden van de ontwikkelraad horen graag van je. Stuur een e-mail naar info@bensajetcentrum.nl.
