Met het onderzoek ‘De wereld veilig, begrijpelijk en toegankelijk maken met behulp van ICT: Het bevorderen van welzijn door ICT’, willen we de wereld veilig, begrijpelijk en toegankelijk maken voor mensen met een ernstig meervoudige beperking (EMB) en hun netwerk. We zijn trots dat ZonMw de subsidie aanvraag voor dit onderzoek heeft gehonoreerd.
In het eerste project willen we ouders en verwanten met behulp van de ‘EMB Pijn App’ met de ‘slimme sok’ beter toerusten om signalen van pijn waar te nemen. We willen onderzoeken of pijn eerder gesignaleerd kan worden en behandeling effectiever is, wanneer er gebruik gemaakt kan worden van fysiologische maten om pijn te meten, dan wanneer alleen gebruik gemaakt wordt van een observatieschaal. We doen dit door een bioresponssysteem te combineren met een pijnobservatielijst. Hierdoor kunnen ouders gedrag van hun kind met EMB beter begrijpen en adequater reageren.
Met het tweede project willen we ouders ondersteunen in het aansluiten bij hun kind met behulp van de checklist ‘Aansluiten en Stimuleren’ (A&S). Door beter aan te sluiten bij hun kind wanneer het stress heeft, zal het zich veiliger en begrepen voelen. We hebben de eerste fase van het project ‘Aansluiten & Stimuleren’ afgerond, namelijk de ontwikkeling van de checklist ‘A&S’. Dit hebben we gedaan met ROC, HvA en VU studenten. Met dit project willen we hierop voortbouwen door de checklist ‘A&S’, waarin we ook ‘de slimme sok’ gebruiken, te implementeren en ervaringen van ouders te onderzoeken.
Met het derde project willen we ouders/verwanten ondersteunen om de wereld toegankelijk te maken met behulp van ICT. Omdat ouders overzicht wensen in de mogelijkheden voor het gebruik van ICT-hulpmiddelen, willen we een digitale toolkit voor gebruik van ICT ter bevordering van betrokkenheid, interactie en participatie van mensen met EMB ontwikkelen en testen. We zullen gebruik maken van de bestaande kennis binnen het Bartiméus Fablab, waar ruime ervaring is in het aanbieden van sensoren en hulpmiddelen voor mensen met een visuele-en-verstandelijke beperking. De toolkit zal bestaan uit een overzichtelijke collectie van sensoren en hulpmiddelen met voorbeeldfilmpjes over toepassingsmogelijkheden. De ervaringen van ouders bij het gebruik van (producten uit) de digitale toolkit zullen worden onderzocht.
De programmalijn ‘EMB en ICT’ van Ben Sajet Centrum en de Academische Werkplaat Vrije Universiteit – Bartimeus ‘Sociale relaties en gehechtheid’ bouwt voort op het project ‘Sociale Relaties en ICT’, van Bartiméus en het BSC in het kader van het ZonMW-programma “Gewoon Bijzonder”. De programmalijn is gericht op (door-) ontwikkeling van kennis en producten en op de verspreiding en toepassing daarvan voor ouders en verwanten. Binnen het project ‘Sociale Relaties en ICT’ zijn ouders, co-onderzoekers, ervaringsdeskundigen, onderzoekers, begeleiders, managers en studenten allen actief betrokken. Er is samenwerking tussen praktijk, onderwijs, onderzoek en de bedrijfswereld.
