Duur
24 maanden
Achtergrond
In Nederland is het gezondheidszorgbeleid erop gericht dat mensen zo lang mogelijk thuis blijven wonen. Dit betekent dat er steeds meer wordt verwacht van informele zorg door familie en naasten. In gezinnen waar de ziekte van Huntington voorkomt, brengt dit grote uitdagingen met zich mee. Partners en kinderen krijgen te maken met zorgen, verdriet en onzekerheid en zorgen vaak intensief voor hun familielid, wat zwaar kan zijn. Toch is professionele hulp en ondersteuning vaak alleen gericht op de patiënt. In dit onderzoek kijken we vanuit een relationeel perspectief naar mogelijkheden om álle gezinsleden beter te kunnen ondersteunen. We onderzoeken de ervaringen van gezinnen, hulpverleners en experts om te ontdekken wat nodig is voor een ‘goed leven’ met Huntington voor alle gezinsleden en hoe ondersteuning hierop kan worden afgestemd.
Doel
Dit onderzoek beoogt inzicht te verkrijgen in de ondersteuningsbehoeften van gezinnen waarin de ziekte van Huntington voorkomt, en in de manier waarop formele en informele ondersteuning bijdraagt of kan bijdragen aan de kwaliteit van leven van zowel de individuele gezinsleden als het gezin als geheel — thuis en tijdens de transitie naar intramurale zorg. En daarnaast beoogt het onderzoek concrete, praktische inzichten te leveren die kunnen bijdragen aan de begeleiding van gezinnen met Huntington vanuit een relationele insteek, met als doel ondersteuning te bieden die het mogelijk maakt voor alle gezinsleden om een ‘goed leven’ te ervaren.
Werkwijze
Dit kwalitatieve onderzoek brengt de impact van de ziekte van Huntington op het gehele gezin in kaart. Om een compleet beeld te krijgen van de behoeften en de bestaande zorg, hanteren we een driedelige aanpak:
1. Casestudies (gezinsportretten)
We volgen intensief zes gezinnen in de regio Amsterdam via diepte-interviews en participerende observaties. Hierbij staat de dynamiek tussen alle gezinsleden (patiënt, partner en kinderen) centraal. De focus ligt op hun ervaringen met ondersteuning, zowel in de thuissituatie als in een residentiële setting.
2. Literatuur- en deskresearch
We voeren een inventarisatie uit van nationale en internationale (wetenschappelijke) literatuur over bestaande ondersteuningsmodellen voor gezinnen met complexe zorgvragen. Dit maakt duidelijk welke interventies effectief zijn en waar nog lacunes in de zorgpraktijk liggen.
3. Focusgroepen
Tot slot brengen we ervaringsdeskundigen en zorgprofessionals samen in vijf focusgroepbijeenkomsten. Door de resultaten uit de casestudies en de literatuur gezamenlijk te analyseren, verbinden we praktijkkennis met wetenschappelijke inzichten om concrete verbeteringen voor de zorg te formuleren.
Samenwerkingspartners
Subsidieverstrekker: Vereniging van Huntington
- Amstelring, Regionaal Expertisecentrum Huntington
- Ben Sajet Centrum
Contactpersoon
Anniek Uitenbroek anniek.uitenbroek@bensajetcentrum.nl
Hanna Noorlandt hanna.noorlandt@bensajetcentrum.nl