Pieter Hilhorst schreef het voorwoord in Behoeften en steun bij het omgaan met kanker – Ervaringen van 25 mensen tijdens hun reis vanaf de eerste symptomen van IPSO – Centra voor leven met en na kanker. Lees het hele rapport hier: Behoeften-en-steun-bij-het-omgaan-met-kanker-de-reis-van-de-patient-0
Meer mens, minder patiënt
Door Pieter Hilhorst
Voor veel inzichten geldt: ‘zodra je het weet, klinkt het logisch’. Het is dan bijna niet meer voor te stellen dat je er, voor je het wist, anders over dacht. Dat is volgens de socioloog Anthony
Giddens ook de makke van veel sociaal-wetenschappelijk onderzoek. Zodra de uitkomsten worden gepresenteerd, dan is het menselijk brein zo creatief dat we onmiddellijk een verklaring kunnen verzinnen waarom dit de uitkomst moet zijn. Hij heeft daarom wel eens bij een onderzoekspresentatie niet de conclusies verteld, maar het omgekeerde. Iedereen knikte instemmend. Om vervolgens zijn publiek te verbazen met de boodschap dat dit dus allemaal niet klopt.
Voor dit rapport ‘Behoeften en steun bij het omgaan met kanker’ geldt iets vergelijkbaars. De uitkomsten krijgen vooral waarde doordat ze impliciete ideeën ontkrachten. Deze impliciete aanname is dat de waarde van kankerzorg is gelegen in de behandeling. Dat is op zich ook niet onwaar. Het wordt pas problematisch als daaraan wordt toegevoegd dat al het andere dus eigenlijk niet van belang is. Zo wordt vergeten dat mensen meer zijn dan een patiënt. Natuurlijk willen mensen graag genezen, maar ze willen ook steun bij het omgaan met hun lot, met de angst en onzekerheid die dat met zich meebrengt. En nu komt de vraag: bij wie kunnen zij
terecht voor die steun? Is dat de medisch specialist, de verpleegkundige, lotgenoten of familienen partners? Mensen ervaren meer steun van verpleegkundigen dan van medisch specialisten. Maar nog veel meer van hun partner en familie. En op de vraag van wie ze de meeste steun hebben gekregen, antwoordden meer respondenten lotgenoten dan een verpleegkundige. Voor de kwaliteit van leven met en na kanker blijken de medische professionals dus niet in het midden, maar aan de rand te staan. Zodra je het antwoord kent, is het logisch. Alleen hebben we daar de zorg niet op ingericht.
In de zorg staat de behandeling centraal. In dit rapport wordt een veel rijker beeld geschetst van de wensen van mensen met en na kanker. Ze hebben niet alleen een behoefte aan informatie (dat sluit nog goed aan bij de centrale plaats voor de behandeling), maar ook behoefte aan verbinding en aan empowerment (grip hebben op het eigen bestaan dat door de ziekte op losse schroeven staat). Uit de behoefte aan steun en het belang daarbij van lotgenoten en naasten vloeien drie fundamentele aanbevelingen voort.
De eerste aanbeveling gaat over de relatie tussen de medische professionals en de patiënt. Bij Positieve Gezondheid gaat het minder over de afwezigheid van ziekten en beperkingen en ligt de nadruk meer op het vermogen om je aan te passen en om eigen regie te voeren. Dat brengt een opdracht met zich mee voor de inrichting van de zorg. Voor die eigen regie helpt het als mensen met kanker een vast aanspreekpunt hebben tijdens hun behandeling. Een respondent raadt lotgenoten ook aan om gesprekken met medisch specialisten op te nemen. Dan kun je het nog een keer terugluisteren en voorkom je dat je belangrijke informatie mist. Laat mensen
ook vooral iemand meenemen naar die gesprekken, een naaste of een buddy. Het helpt ook als het in die gesprekken over meer gaat dan alleen de verschillende behandelmogelijkheden. Of zoals een van de respondenten zegt: “Er is nooit gevraagd: wat is voor jullie belangrijk in het leven?”
De tweede aanbeveling gaat over het belang van naasten. De respondenten krijgen van hen de meeste steun. Dat betekent dat de zorg in kwaliteit toeneemt als er aandacht is voor die naasten. Het is voor patiënten van belang dat naasten die steun kunnen blijven geven. Of zoals een van de respondenten zegt: “Mijn partner was bang dat hij zou omvallen.” Soms maken patiënten zich ook extra zorgen om hun naasten. “Ik miste iemand die het complete overzicht had. Het ging niet goed met mijn kind, maar daar was geen aandacht voor.”
Een derde aanbeveling gaat over het belang van lotgenoten. Ik denk dat niet veel medische professionals vooraf hadden gedacht dat respondenten daar meer steun van hebben ontvangen dan van verpleegkundigen of artsen. Nu wordt contact met lotgenoten via bijvoorbeeld IPSO centra of kankerpatiëntenorganisaties gezien als een extraatje waar mensen wel of geen gebruik van maken. Hoe zorg je ervoor dat het contact met deze lotgenoten of
ervaringsgenoten routine wordt? Daarvoor moet het een vast onderdeel worden van het behandelplan. Zodra je weet dat lotgenoten en naasten meer steun bieden dan medische professionals, klink dat logisch. Het is alleen nog wel een hele opgave om dat inzicht ook te gebruiken om de zorg anders in te richten
