Hier vind je meer informatie over het onderzoek “Goed samenleven met Huntington”. Dit onderzoek is een samenwerking tussen het Amstelring Huntingtoncentrum en het Ben Sajet Centrum.
Lees deze informatie rustig door. Je bepaalt zelf of je wilt deelnemen aan het onderzoek. Heb je vragen? Dan kun je contact opnemen met de onderzoeker of de programmaleider. Hun contactgegevens staan onderaan deze pagina.
Doel van het onderzoek
Met dit onderzoek willen we meer kennis krijgen over wat gezinnen nodig hebben wanneer de ziekte van Huntington voorkomt binnen het gezin.
Op basis van de resultaten ontwikkelen we hulpmiddelen en inzichten die gezinnen beter kunnen ondersteunen. Ook willen we de ervaringen van gezinnen zichtbaar maken en praktische aanbevelingen doen voor zorgprofessionals en beleidsmakers.
De hoofdvraag is:
“Hoe ervaren gezinnen waarin de ziekte van Huntington voorkomt de huidige ondersteuning, en wat hebben zij nodig om het welzijn en het goede leven van zowel individuele gezinsleden als het gezin als geheel te bevorderen?”
Hoe voeren we het onderzoek uit?
Het onderzoek bestaat uit drie onderdelen.
1. Gezinnen volgen
We volgen zes gezinnen waarin één of meer gezinsleden de ziekte van Huntington hebben. We willen een goed beeld krijgen van de invloed van de ziekte op het dagelijks leven en van de ondersteuning die gezinsleden ontvangen of nodig hebben.
Dit doen we door middel van interviews en observaties. Hierbij staat de omgang tussen alle gezinsleden (patiënt, partner en kinderen) centraal. De focus ligt op jullie ervaringen met ondersteuning, zowel in de thuissituatie als in een verpleeghuis.
2. Literatuuronderzoek
Daarnaast voeren we een literatuurstudie uit. Hierbij onderzoeken we welke ondersteuningsmodellen en werkwijzen al bestaan voor gezinnen met soortgelijke zorgvragen.
3. Gespreksgroepen
Tot slot voeren we gespreksgroepen met zowel gezinsleden als zorgprofessionals uit. In deze gespreksgroepen gaan we op zoek naar welke werkwijzen of ondersteuningsmodellen gezinsleden en zorgprofessionals als het meest passend zien.
Wat verwachten we van jou?
Als de onderzoeker jouw gezin zal komen volgen, ziet dat er als volgt uit:
De onderzoeker doet mee en kijkt mee tijdens activiteiten die jullie als gezin doen in gemeenschappelijke ruimtes. De onderzoeker komt alleen in een privéruimte als jullie daarvoor toestemming geven en de onderzoeker uitnodigen.
De onderzoeker kijkt naar de ondersteuning die jullie tijdens deze activiteiten krijgen, nodig hebben of graag zouden willen. Tijdens de activiteiten kan de onderzoeker jullie ook helpen of ondersteunen als dat nodig is.
De onderzoeker kijkt niet naar persoonlijke zaken die niets te maken hebben met de ondersteuning die jij, andere gezinsleden of het gezin als geheel nodig hebben.
De onderzoeker begint niet zelf een gesprek met kinderen jonger dan 16 jaar. De onderzoeker zal wel interacties met kinderen die jonger zijn dan 16 jaar observeren en noteren.
De onderzoeker volgt jullie gezin maximaal één jaar. In die periode wil de onderzoeker het liefst bij minimaal vier activiteiten aanwezig zijn.
Je kunt op ieder moment stoppen met deelname aan het onderzoek. Je hoeft hiervoor geen reden op te geven. Je kunt dit eenvoudig aangeven bij één van de onderzoekers. We zullen de tot dan toe verzamelde informatie zonder herleidbare gegevens gebruiken.
Als jij en jouw gezin besluiten mee te doen aan het onderzoek, bepalen jullie zelf:
- bij welke activiteiten de onderzoeker aanwezig mag zijn;
- waar en wanneer deze activiteiten plaatsvinden;
- hoe vaak de onderzoeker mag meekijken;
- en hoe lang de onderzoeker jullie gezin volgt.
Wat levert deelname op voor jou?
Je helpt mee om de zorg voor gezinnen met Huntington in de toekomst beter te maken.
Als je meedoet aan dit onderdeel, ontvang elk gezinslid vanaf 16 jaar een cadeaubon van 25 euro.
Klachten en vragen
Heb je interesse of vragen over het onderzoek? Dan kun je contact opnemen met:
Anniek Uitenbroek, onderzoeker
anniek.uitenbroek@bensajetcentrum.nl
06-53693341
Heb je een klacht over het onderzoek? Neem dan contact op met:
Hille Voss, programmaleider