Nadat haar man Eric op jonge leeftijd de diagnose Alzheimer kreeg, bouwde Patricia Zebeda een helpend netwerk om hen heen. Dit hielp hem én haar om overeind te blijven. Patricia wil met haar verhaal laten zien wat ervoor nodig is om zo’n netwerk te vormen. ‘Je moet mensen helpen om te helpen.’
‘Twee keer per week eet Eric bij zijn ex-vrouw Sandra thuis. Hij vindt haar eten lekkerder dan dat van mij. Eén van zijn broers is er elk weekend. Mijn broer bezoekt hem wekelijks en doet dan zijn nagels en haren. Zijn beste oude vriend van vroeger komt elke week met zijn vrouw. Eric is uit zijn oude leven gehaald, maar we brengen het elke keer weer naar hem toe.’
Sinds drie jaar woont Eric in een verzorgingshuis in Heemskerk. Het helpende netwerk speelt nog steeds een grote rol. Al snel na de diagnose in 2012 zetten Patricia en Eric – zoals ze het zelf noemt – hun eerste gezamenlijke ‘hulpactie’ op. Eric was docent en Patricia motiveerde hem het snel op school te vertellen. ‘In eerste instantie wilde hij dat niet. Maar alleen dan konden ze hem daar goed ondersteunen’, verklaart Patricia haar beweegreden.
Verbinder
Wat Patricia hoopte, gebeurde. Nadat Eric het nieuws op school deelde, kreeg hij support en mocht zelfs zijn eigen vervanging regelen. Patricia dacht aan de buurvrouw, ook neerlandicus en op zoek naar een baan. Zou zij interesse hebben? En inderdaad, zij liep een jaar met Eric mee tot hij het niet meer kon en zij het overnam. ‘Dat is zo mooi gegaan’, blikt Patricia terug op deze eerste ondersteuning vanuit mensen om haar en Eric heen.
Die steun groeide de jaren daarop alleen nog maar verder, tot wat Patricia de ‘vaste ploeg’ noemde, veertien mensen die hen bij van alles hielpen. Patricia noemt dit netwerk in die zware fase waarbij Eric veel zorg nodig had ‘van levensbelang.’ ‘Bij lotgenoten zie ik mensen soms echt vreselijk lijden. Stress, isolatie, overbelasting. Verschrikkelijk. Terwijl het niet hoeft.’ Hoe heeft zij dit netwerk opgezet en draaiende weten te houden?
Innerlijke overtuiging
Patricia is altijd al een verbinder geweest. Binnen haar vriendenkring en familie, maar ook binnen haar werk als oprichter en directeur van een jeugdhulporganisatie, weet iedereen dat zij de goede mensen aan elkaar kan koppelen. Daarnaast geeft zij trainingen op het gebied van netwerkstrategieën. ‘Het gaat mij toch niet gebeuren dat ik mijn professionele kracht niet ook in mijn privéleven in kan zetten’, bedacht ze zich al snel.
Want het was voor haar al snel duidelijk dat als zij alleen voor Eric zou gaan zorgen, ze haar eigen leven en ondernemingen niet zou kunnen voortzetten. ‘Hij raakte bijvoorbeeld in de war van cijfers die in excel-sheets moesten. En dan kon ik dat gaan oplossen. Maar ik ben daar ook niet goed in. Dus ik besefte al snel dat dit zo niet door kon gaan, als ik zelf ook door wilde gaan met mijn eigen leven. En er zijn genoeg andere mensen die kunnen helpen, dus we moesten hen inschakelen.’ Met het thema ‘hulp vragen’ was Patricia al eerder, tijdens de strijd van haar dochter tegen kanker, aan de slag geweest. En met zeer positief resultaat, daarom ervaarde zij nu geen drempel meer bij het vragen van hulp.
Overvloed
‘Als trainer werk ik veel met innerlijke overtuigingen, tijdens mijn opleidingen en eigen proces om anderen te coachen, ben ik met die van mijzelf aan de slag geweest. En we hebben allemaal – niemand uitgezonderd – ook overtuigingen over hulp vragen. Die van Eric was: ‘Ik wil niemand tot last zijn.’ Die van mij was: Mensen hebben mij nodig. Ik heb niemand nodig.’ Die had ik allang voordat Eric zijn diagnose kreeg, getransformeerd naar: ‘Ik heb ook mensen nodig’. Wie hulp nodig heeft, moet eerst met zijn of haar overtuiging dealen.’
Het vragen van hulp is volgens Patricia heel belangrijk. ‘Mensen willen echt bijdragen. Dat is menseigen. Echt, we laten een enorme overvloed aan mogelijke hulp liggen, alleen omdat we geen duidelijke vraag stellen.’ Eric en Patricia besloten dit dus wel te gaan doen. Ze vertelden mensen wat er speelde en er lag al een lijstje antwoorden klaar voor het geval mensen vroegen of ze iets konden doen. ‘Wanneer mensen die vraag stellen, moet je ze iets aan kunnen bieden, het is zonde om dat aanbod te laten liggen.’
Vrolijk verval
‘Eric besloot dat hij aan ‘vrolijk verval’ zou gaan doen. Dus veel naar het museum en theater, alles waar hij nooit tijd voor had. In eerste instantie vroegen we mensen om daarbij met hem mee te gaan.’ Twee jaar na de diagnose ging het slechter met hem. De hulp breidde zich uit tot een bezoekje aan de huisarts, dagbesteding of het ziekenhuis. Voor ‘de vaste ploeg’ organiseerde ze bijeenkomsten om de mogelijkheden door te nemen en een rooster te maken.
Hulpvragers krijgen volgens Patricia ook te maken met een omgeving die vaak ‘handelingsverlegen’ is. ‘Iemand met Alzheimer gaat raar doen en dat vinden we ingewikkeld om mee om te gaan. Daar moet je mensen in onderwijzen. Help ze te helpen, want ze weten niet altijd hoe ze dat kunnen doen. Zeg wat je nodig hebt en weet het dan ook te ontvangen. Wees dankbaar.’
Vieren
En, een heel belangrijke volgens Patricia: ‘Onderhoud de relaties met de mensen die je helpen. En verbind ook hen weer aan elkaar.’ Zo kwam het netwerk niet alleen samen om een rooster te maken, maar ook om dingen te vieren, zoals de trouwdag van Eric en Patricia. Of dat Eric na een zware tijd het leven weer zag zitten. ‘Vier wat er te vieren valt, vier het leven’, zegt Patricia erover. ‘Als je samen komt dan praat je niet alleen maar over de ziekte, maar ook over andere dingen. Dat verbindt.’
Dat wisten ook vier buurvrouwen met de sleutel. Zij wisselden elkaar overdag af zodat Patricia kon werken. ‘Vaak maakten ze bij het aflossen ook nog even een praatje samen, zij werden een soort team’, blikt Patricia terug. Bij thuiskomst uit haar werk nam zij het over. ‘Dus uitkleden, poetsen, medicijnen, in bed leggen.’ Daarna begon het echte zware gedeelte: de nacht.
Nachtdiensten
Daarin kampte Eric met paniekaanvallen en hallucinaties. Het brak Patricia op. ‘Ik hield het niet vol. Tot ik me besefte dat ik ook hiervoor hulp kon vragen. Ik vroeg aan de vaste ploeg wie er nachtdiensten wilde draaien. Vijf mensen namen die taak op zich: Erics zoon Sam, mijn dochters Sarah en pleegdochter Daan, mijn broer Robbert en Erics vriend Kajan. Die nachten lag ik op zolder. Ooglapjes op, oordoppen in. Slaap doet wonderen. Ik kon het weer volhouden, overdag op mijn werk.’
Een bijzonder persoon die Patricia om hulp vroeg, was Eric’s ex-vrouw Sandra. Ze was dertig jaar met hem samen geweest. Patricia besefte: ‘Er zou een moment komen dat die periode met haar in zijn geheugen belangrijker voor hem zou zijn dan die tien jaar met mij. Dus ik heb haar gebeld en uitgelegd wat er speelde. Dat zij en ik hem het beste kenden. Dat hij ons allebei nu nodig had. En dat ik het niet alleen kon.’
Ruis op de lijn
Patricia hielp bij het ruimte geven aan oud zeer dat er zat na de breuk tussen hen. ‘Ik noem dat ruis op de lijn. Die moet eerst weg, misschien door excuses of vergeving. Weet je hoeveel mantelzorgers lijden omdat er ergens een kind is dat ‘sorry’ wil horen voor hij zijn vader helpt?’ Sandra reageerde positief. ‘Ze heeft zich enorm ingezet voor Eric, en nog steeds.’
Hoe vond Eric het eigenlijk zelf, de komst van dat hele netwerk om hem heen? ‘Zijn overtuiging was dat hij niemand lastig wilde vallen’, vertelt Patricia. ‘En daar kwam iedereen. Eerst zette hij een ‘het-moet-maar-gezicht’ op. Maar hij liet steeds meer zien hoe blij het hem maakte.’
Wederkerigheid
En vergeet niet: ook Eric heeft iets te bieden, ondanks zijn Alzheimer. Hij is een heel goede luisteraar en kan mensen in hun kracht zetten. Er is sprake van wederkerigheid. Ook nu hij minder goed te verstaan is, is hij degene die studenten in het verzorgingshuis laat zien wat Alzheimer is en betekent. Zo draagt hij nog steeds bij.’
Patricia noemt het netwerk dat voor Eric zorgt de reden dat haar eigen organisatie, met veertien man in dienst, is blijven bestaan. ‘Ik heb dagen gehad dat ik op mijn werk kwam en me rot huilde. De hulp tijdens de nachten bood in die tijd weer wat ruimte. Maar iemand met Alzheimer in huis, blijft ontzettend zwaar. Mensen weten niet wat het inhoudt en wat er gebeurt als die deur dichtgaat.’
Patricia koos er daarom voor om zich open en kwetsbaar op te stellen over wat zij en Eric meemaakten. ‘Je moet durven laten zien dat het niet meer gaat. Stel je huis open. Ga niet eerst opruimen, maar laat mensen helpen als het huishouden niet meer te overzien is. Voor veel mantelzorgers is dat moeilijk. Ze schamen zich of kunnen niet tegen oordelen vanuit de maatschappij: ‘Zet hem in een tehuis, het is te zwaar voor jou.’ Terwijl dat het laatste is dat je wilt.’
Leven is leren
Deze openheid past bij de manier waarop Patricia en Eric al voor Alzheimer in het leven stonden. ‘Onze grondhouding in het leven is ‘leren’. Dat kan alleen maar als je deelt en open staat. En voorbij de schaamte durft te gaan. Bij deze houding passen geen grote ego’s of starre principes. Mijn principe was altijd dat Eric niet uit huis zou gaan. Maar als zijn veiligheid niet meer te garanderen is, staat zo’n principe alleen maar in de weg.’
‘Veel mensen zien hulp vragen als een zwaktebod. Wij zien het als kracht. Wanneer je vanuit die kracht kijkt naar het leven – dus ik heb een kracht en jij ook, in plaats van zwaktes – dan kan je van iedereen iets leren en aan iedereen iets hebben. Ik was me daar door mijn trainingen en kennis misschien al meer van bewust, maar iedereen kan vanuit die kracht leren kijken. Net als dankbaarheidheid tonen. Het is Erics natuur, maar ook dat kunnen we allemaal.’
