Zussen en broers van mensen met een verstandelijke beperking hebben een bijzondere band. Tegelijk lopen zij soms tegen specifieke uitdagingen aan. In het onderzoek Thuis in Elkaars Wereld brengen we via 5 casestudies in kaart hoe jongvolwassen broers en zussen deze relatie ervaren, vormgeven en welke ondersteuningsbehoeften er zijn.
Wat is de achtergrond van het project?
Zussen en broers kennen elkaar als geen ander, ook als een van hen een verstandelijke beperking heeft. Hoewel er een grote verscheidenheid aan ervaringen is, weten we dat broers en zussen vaak tegen uitdagingen aanlopen. Vooral jongvolwassen broers en zussen hebben het gevoel dat ze door zorgorganisaties over het hoofd worden gezien. Naar informatie en ondersteuning moeten ze dikwijls zelf actief op zoek. En hoewel ze vaak bereid zijn een rol te spelen in het leven van hun broer of zus, komen ze pas meer in beeld als ouders dat niet langer kunnen, vaak zonder dat ze daar goed op voorbereid zijn. Ook voor ouders en zorgprofessionals is de betrokkenheid van broers en zussen complex. Zo vinden ouders het vaak lastig om te bepalen en bespreken waar ze goed aan doen. Zorgprofessionals en begeleiders ervaren drempels als het gaat om gesprekken over de rol van zussen en broers. Ze twijfelen soms of het hun taak is om dergelijke gesprekken aan te gaan, en hebben bovendien weinig contact met zussen en broers.
Waar gaat het onderzoek over?
We werken vanuit het perspectief dat het versterken van de relatie en betrokkenheid van broers en zussen op jongvolwassen leeftijd, hen en hun broer of zus met een beperking veel kan brengen. We willen beter in beeld krijgen hoe de relatie tussen broers en zussen vorm krijgt. Ook kijken we waar mogelijkheden en behoeftes liggen voor betrokkenheid, samenwerking en ondersteuning. We hopen hiervoor diverse verhalen in kaart te kunnen brengen, zoals die van broers én van zussen en van mensen met allerlei verschillende (culturele) achtergronden.
Hoe voeren we het onderzoek uit?
Voor dit onderzoek voeren we casestudies uit. Hiervoor volgen we vijf broers/zus koppels nauwgezet en brengen we hun relatie in kaart. Aan de hand van gesprekken en observaties met de broer of zus zonder beperking, de broer of zus met beperking en de mensen die daaromheen staan, zoals ouders en zorgprofessionels, maken we inzichtelijk wat er speelt. Alle verzamelde data wordt gebundeld en geanalyseerd. In deze analyse bekijken we de overeenkomsten en verschillen in de verhalen. De verhalen en bevindingen uit de casestudies worden in een toegankelijke én wetenschappelijke publicatie beschreven.
Welke partners zijn betrokken?
Het onderzoek wordt organiseert vanuit het Ben Sajet Centrum. Het onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met Cordaan en Ons Tweede Thuis (zorgorganisaties in Amsterdam), Sien, KansPlus en Dit Koningskind (verwantennetwerken) en het ROC van Amsterdam en de Vrije Universiteit (onderwijsinstellingen).
Mocht je vragen hebben over het onderzoek, neem dan contact op met Myrte van Langen via myrte.vanlangen@bensajetcentrum.nl