Op donderdagavond 28 januari stroomde de ruimte van het Ben Sajetcentrum vol. Een heel divers gezelschap was afgekomen op de dialoogbijeenkomst ‘lijden bij dementie’. Een dialoog tussen onderzoekers van de Universiteit van Amsterdam en praktijkmensen. En een diverse praktijk; mantelzorgers en ervaringsdeskundigen, professionals in allerlei soorten en functies, vrijwilligers in dementie- en palliatieve zorg.
De inleidingen werden verzorgd door Natashe Lemos Dekker en Silke Hoppe, promovenda aan de UvA in het kader van het Long-Term Care and Dementia Partnership.
Natashe doet onderzoek naar de laatste levensfase bij dementie. In haar inleiding kwam het volgende naar voren;
Enerzijds kan lijden worden onderscheiden in existentieel en fysiek lijden. Anderzijds is het de vraag of deze twee vormen van lijden wel los van elkaar te zien zijn.
Existentieel lijden komt voort uit de ervaringen van informanten die aangeven dat ze lijden aan het vooruitzicht iemand te worden die ze niet willen zijn.
Het vooruitzicht op een leven dat je niet wilt zorgt zowel voor een toekomstig lijden als voor een lijden in het nu.
Over de “goede” dood sprak zij:
Pijn is een centraal thema bij het levenseinde, in hoe we het levenseinde vorm geven en welke betekenis we er aan geven. In mijn onderzoek vertrek ik vanuit het concept van een “goede” dood, maar daar is niet een enkele definitie voor. Wat een goede dood is, is voor iedereen anders, maar wordt ook beïnvloed door cultuur en de tijdsgeest. Zo zien sommige een plotselinge dood juist als een goede dood, men heeft niet hoeven lijden, maar in de middeleeuwen was dit juist een beschamende dood en werd gezien als een straf van God. Het is niet aangekondigd, je hebt geen afscheid kunnen nemen. Door te bevragen wat mensen een goede dood vinden kan ik met mensen praten over hoe zij het einde zien, wat hun ideaal is en hoe dit hun keuzes m.b.t. het levenseinde beïnvloedt.
Zij vertelde over haar observaties en kon daar aanschouwend uit de ervaringen van mensen uit citeren.
Silke Hoppe doet onderzoek naar ervaringen van jonge mensen met dementie en hun omgeving. In haar presentatie keek ze naar de rol van communicatie. Ze gebruikt het symbool van een olievlek om toe te lichten hoe lijden zich uitbreidt. Als je naaste lijdt, lijd jij vaak ook:
Eén van haar respondenten: “Ik heb weleens gezegd, ons hele huis heeft Alzheimer. Zo zag ik dat soms. Gewoon iedereen die hier binnen kwam kreeg ermee te maken”. Lijden beïnvloedt sociale relaties en kan je wereld beperken. “As suffering spreads out, it shapes social relations and limits social worlds. Such suffering means work—for chronically ill people, caregivers, and coworkers” (Charmaz 1999: 365).
- Kan je over lijden praten? Dat blijkt moeilijk te zijn. “Lijden is vaak niet in woorden te vatten; het maakt mensen sprakeloos” is een manier om ernaar te kijken. Silke geeft een aantal voorbeelden wat praten over lijden lastig maakt. Niet negatief/klagend over willen komenAndere niet met eigen problemen lastig willen vallen.
- Geen verwijten willen uitspreken
- Moeilijk uit te leggen
- Brengt angsten en negatieve emoties naar boven
- Moeilijk om je kwetsbaar op te stellen
- Niet gewend
- Lijden bij de ander niet willen vergroten
Praten over lijden is dus niet eenvoudig. En dat heeft tot gevolg dat mensen zich niet gezien en gehoord voelen, zich niet begrepen en gesteund voelen en eenzaamheid. Het lijden kan dus ook nog vergroot worden. Silke argumenteert dat praten over lijden niet zo zeer lastig is omdat het mensen sprakeloos maakt, maar omdat het praten relaties beïnvloedt en daar niet los van staat.
De conclusie was dan ook ‘lijden en praten over lijden is hard werken’.
Na de inleiding kwamen we tot mooie gesprekken waarin ook de verhalen van persoonlijk lijden van deelnemers niet werden geschuwd.
Met deze bijeenkomst in het Ben Sajetcentrum heeft de samenwerking met het Long-Term Care and Dementia Partnership verder invulling gekregen. Daar gaan we graag mee door; ook de volgende dialoogbijeenkomst zal in samenwerking tot stand komen.
Jenneke van Pijpen, Programmamanager Ben Sajetcentrum
29 januari 2016
